到達日本后的第二天，在癌癥研究中心東醫院的見診室內，來自廣州的張寶寶的母親(化名)正在和丈夫一起聽取孩子的檢查結果。和眾多尋求海外醫療的家庭一樣，他們家也有一名腫瘤病人——脊索瘤患者，一個年僅7歲的張寶寶。但是接下來的國際會診，給這個被判了死刑的張寶寶重新延續生命的希望。

　　兩次手術后脊索瘤再次復發，決心尋求國際會診

　　起初發現孩子身體異常是在2016年，洗澡時流鼻血，并且右眼不能轉動。當時國內醫生診斷為良性脊索腫瘤，隨后為張寶寶進行了手術切除，但是術后僅僅不到半年張寶寶就再次出現了面癱的癥狀、右眼再次活動受限的癥狀。發現孩子再次出現癥狀的母親不敢耽擱，帶孩子進行了復查，檢查結果顯示，孩子的腫瘤已經擴散很廣了，并且出現于脊髓周圍，接下來會出現脊髓壓迫癥狀，這么大的擴散范圍，應該是惡性腫瘤，專家表示如果不趕快予以治療，孩子剩余的時間可能不長了。在此之前，張寶寶的母親本以為孩子的眼睛好了就行了，卻沒想到是這樣的結果。

　　之后張寶寶又立刻接受了第二次鼻內視鏡腫瘤摘除手術治療。但是由于腫瘤位置特殊，所以只能清理第1頸椎水平腫瘤，下方腫瘤觸及不到。已經進行了兩次手術，但是對于腫瘤卻沒有遏制住的跡象，而且目前對于脊索瘤沒有化學藥物可以遏制。醫生建議放棄治療。

　　但是對于孩子的母親來說，讓她放棄孩子的生命是更難以接受的。于是她決定向海外尋找更多的治療途徑。厚樸方舟在了解了孩子的病情后，以極快的速度整理翻譯了所有的病歷資料，并啟動了美、日跨國多學科會診服務，匯集了放射線腫瘤科、腦神經外科和小兒內科的專家團為張寶寶進行遠程會診。

　　美國日本兩國多醫院多學科會診，確定治療方案

　　為了確定張寶寶的治療方案，厚樸方舟安排了日本國立癌東醫院進行質子評估，日本醫科大學附屬醫院森田明夫教授會診，筑波大學射線科櫻井教授、腦神經外科阿久津教授、小兒內科會診，還有美國波士頓兒童醫院視頻會診。

　　聽了專家們的意見張寶寶的母親又重新獲得了希望，決定要繼續治療下去?？紤]到張寶寶需要綜合治療，不僅需要進行復雜精密的手術，還有術后的質子治療，厚樸方舟為他們介紹了筑波大學附屬醫院。筑波大學附屬醫院于1983年正式開展質子線治療的臨床研究，在日本國內質子線治療歷史較長，治療成績斐然，其質子線治療方法獲得醫學界的高度評價，并已成為國際標準。

　　孩子的父母選擇了既可以手術又可以進行質子治療的筑波大學附屬醫院，關于張寶寶的病情進展和治療方法，專家表明：

　　1、張寶寶有明顯腫瘤殘留，浸潤范圍從腦干至頸部。

　　2、目前針對脊索瘤，除手術和質子治療外，沒有有效藥物。

　　3、脊索瘤治療的基本原則是先手術切除，盡量切除腫瘤組織，但不可能完全切除，術后需要進行質子治療，以提高治療的效果，降低復發率。經盡可能是腫瘤和正常組織間留有空隙，以減少對正常組織的損傷。

　　4、脊索瘤一般不會轉移到其他部位。

　　四項手術加熊貓血，手術風險極高

　　來到筑波大學附屬醫院，張寶寶住進了一家特別的“幼兒園”。筑波大學附屬醫院的兒科內，從墻紙到CT機，到處畫滿了可愛的卡通人物。由于張寶寶接下來將要面對的是一場高難度的手術，在進行手術之前，孩子的父母十分緊張。筑波大學附屬醫院放腦神經外科的阿久津教授為這對緊張的父母進行了詳細的術前說明：

　　1、根據患兒入院后的檢查，手術計劃一次性完成，預計術程15小時。

　　2、由于腫瘤范圍較大(咽喉后部、延髓及頸髓周圍被腫瘤填滿，延髓的供血血管完全被腫瘤包繞，頸髓嚴重受壓，腫瘤外側緊鄰雙側頸動脈，并包繞舌咽神經)，為盡可能一次性切除腫瘤，需要從不同部位手術，包括：經鼻內視鏡腫瘤摘除術+經口內視鏡腫瘤摘除術+后頭部開顱術+氣管切開術+頭部鋼釘固定術。

　　3、經口內視鏡腫瘤摘除術時，會從前面刮出病變脊柱的骨組織，術后頭部不穩定。因此，內部需用鋼釘將脊柱和頭部固定，外部借助框架固定頭部，一個月后皮膚外部鋼釘和支架可以去除，但皮膚內部鋼釘以后不會再取出，所以術后將不能再轉頭。轉動頭部時，需要頭部和身體一起轉動，但基本不影響生活。

　　4、 經口內視鏡手術會引起粘膜水腫，影響呼吸，所以需要進行切管切開術。

　　5、質子治療只能進行一次，重復進行會引起腦組織壞死。若質子治療后再次復發，需要根據復發部位考慮傳統放療的可行性。但質子治療的效果更好，所以初次也是僅有的一次的質子治療非常關鍵。

　　8、預后：筑波大學附屬醫院治療脊索瘤質子治療的5年控制率70%。由于內視鏡才開展5年，所以這一數據只代表當前數據，未來數據還要繼續觀察統計。

　　9、術后ICU觀察4-5天。

　　這次此次手術時間長、危險性高、易出血。更令人擔心的是張寶寶的血型還是Rh(-)熊貓血。手術前準備四個單位約500ml，對于孩子的手術來說已經算比較多，但是也有可能發生失血性休克的可能性。腫瘤包繞延髓，由于延髓有呼吸、心跳中樞，如果再去除腫瘤過程中刺激到延髓，可能突發呼吸·心跳驟停，需要電擊法復蘇，但也存在救治不成功，下不了手術臺的可能性。

　　生死時速25小時

　　第二天早上8:15，張寶寶被推進了手術室。在這之前，她還說怕疼，掉了幾滴眼淚，后來上了黃色的移動小車，覺得很新鮮，去手術室的路上很乖，也不再哭了。一個小時后，麻醉已導入，固定頭部的外部框架也在張寶寶睡著后裝備完成，現場正式手術準備開始。

　　張寶寶的母親還有父親坐在等候廳的沙發上焦急的等待著，周圍一點風吹草動，都讓他們緊張不已。而在手術室內，聚集了腦神經外科、耳鼻喉科、骨科、麻醉科的醫務人員共12人，都在為這場復雜的手術奮戰著。

　　歷時25小時后，手術順利結束，張寶寶轉入了PICU，張寶寶的母親終于舒了口氣。

　　主刀醫生阿久津表示，手術很順利，只是由于腫瘤范圍廣泛，且之前在國內手術后粘連嚴重，所以導致這次手術時間比較長。術中經鼻內視鏡腫瘤摘除術，進行了95%的腫瘤切除，尤其是腦干周圍清除得很干凈，疾病的性質決定手術不可能完全切除病灶。

　　四十四次質子治療，清理殘留癌細胞

　　在術后一個月左右的時間里，醫生每日都會詳細的了解患者的狀況，還有康復訓練師來親自指導訓練和飲食，只為讓張寶寶更好更快的康復起來。并且表示，術后一個月后就可以進行質子治療。因此盡量一次性干凈的切除腫瘤，并在盡量早的時間內開始質子治療，對于控制疾病發展非常關鍵。所以醫生選擇一次性手術切除所有腫瘤，是提高了手術的風險，卻留給了孩子更多的可能。在質子治療之前，醫生也進行了的說明：

　　1、建議一日兩次的照射方式。 照射一次為20分鐘(不包括準備)共22天。如果本人覺得無法忍受的話，就改為一日一次也有可能。

　　2、做完治療以后為了安全起見，再觀察一周再回國。起初的一年復查的話腦外科3個月一次，所以根據那邊的行程這邊也一樣來就可以。之后可以一年一次。

　　2018年的1月張寶寶的質子治療也結束了，醫生表示小朋友鼻腔恢復的很好，回國后飲食以及日常生活沒有需要特別注意的事項。例如飲食不用忌口，可以去泳池游泳也可以泡溫泉。但是其他注意事情需要聽取明天主治醫生的意見。醫生還說小女孩五年內復發的概率只有10～20%，10年后復發率在20～30%，疤痕恢復的也很自然。質子治療后可以控制住病灶，但不能排除日后沒有變化，所以需要繼續隨診檢查。

　　在日本的這四個月給了一個年幼生命重生的機會。張寶寶的母親說，她真的很感謝醫院能夠接收張寶寶，并為她傾盡全力。從開始的國際會診到筑波醫院決定為她做手術再到后面的質子治療，她看到孩子逐漸的好起來，可以和其他正常的孩子享受生活的時候真的很感動。很感謝這次日本就醫給她的孩子和家庭帶來重生的機會!

厚樸方舟2012年進入海外醫療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫學專家組成的美日名醫集團，初個擁有日本政府官方頒發的海外醫療資格的企業。如果您有海外就醫的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

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